Культура вокруг рака молочной железы полна позитива и женственности. Но это происходит за счет маргинализированных

Каждый день, когда я открываю глаза, мое зрение качается между моей спальней и горизонтом простыней, которые прокрались в постель в ночи. В результате вторичного рака молочной железы я парализован ниже пояса и не могу затащить себя в постели, поэтому я остаюсь в сутулах внутри и вне дня.

Когда я использую пульт дистанционного управления на больничной койке, чтобы присесть, я скользю вниз в кровати, а мои парализованные ноги прижимаются к торцу кровати. Я не могу довериться исправить это, поэтому остаюсь наполовину под простынями, ожидая, когда придет мой муж, мать или опекун.

Вторичный рак молочной железы — это плохой — тот, от которого вы умрете. Публичная картина рака молочной железы — это первичная версия, от которой вы, возможно, вылечитесь, если вы хотите пройти мастэктомию, лучевую и химиотерапию. Публичная картина рака молочной железы предполагает, что женщины, подвергшиеся этой модели лечения «срезать, ожог, яд», должны считать себя выжившими.

Тем не менее, рак молочной железы может вернуться в 4-й стадии в жизни женщины, а вторичный рак молочной железы (ССС) неизлечим. В зависимости от типа рака молочной железы – существует как минимум четыре подтипа – вторичный больной раком молочной железы проходит химиотерапию, иммунотерапию или гормональную терапию до конца их укороченной жизни, и лечение изменяется почти у всех пациентов с ССБ.

Я один из несчастливых. В январе 2022 года я проснулся однажды утром и не мог поднять ногу. Мы доставили меня в больницу, волоча правую ногу, как неохотный школьник, и вскоре обнаружили, что у меня опухоль позвоночника, в редком месте внутри спинного мозга. Через несколько дней я потеряла чувство в левой ноге, которая оказалась от отдельной позвоночной опухоли.

У меня была лучевая терапия, которая, как мне сказали, может стабилизировать опухоль.

Но повреждение нерва на моем спинном мозге вряд ли улучшится, и мне сказали, что я, вероятно, больше никогда не буду ходить.

Неспособность ходить означает полную потерю независимости.

Это черпает любую надежду, которая у меня была на период передышки, когда я мог бы путешествовать, ходить на работу или даже встречаться с друзьями.

Это заставило меня признать, что я почти наверняка больше никогда не увижу свою родную страну, Австралию.

Я провел большую часть последнего десятилетия, путешествуя за границей и вдали от антиподов, и именно по этой авантюрной жизни я думал, что пропущу больше всего.

Но оказалось, что это разрыв моих связей с домом, с лишним звуком утренней сороки и дымным запахом упавшего эвкалипта, который кажется физически невыносимым.

Они не говорят вам о постоянном параличе в лагере рака молочной железы SBC, где упор часто делается на «процветание» с неизлечимой болезнью.

Они не говорят вам о печеночной недостаточности или заболеваниях легких, что может сделать последние месяцы жизни многих пациентов почти невыносимыми.

С другой стороны, SBC подлый и способен смещаться и злобно появляться в неожиданных местах.

Помимо паралича, у меня есть опухоль на левом глазу, которая вызвала разрыв сетчатки, из-за которой его трудно увидеть.

У женщин, которых я знаю, есть опухоли мочевого пузыря, опухоли кишечника и всевозможные костные опухоли, которые влияют на их подвижность.

И тогда есть самый большой страх каждого пациента с СБК: метастазы в мозг, которые могут вызывать неврологические симптомы, такие как судороги, паралич и сенсорные изменения.

Все это раскрывает ложь основных благотворительных организаций по очарованию рака груди — отпраздновать «выживших» шквалом розовых товаров, розовой тематическими мероприятиями и сбором средств в розовую ленту.

Это средство продвижения гетеронормативной женственности, которое в основном состоит в том, чтобы быть приятным, привлекательным и сексуализированным на благо других.

Я нахожу здесь мало общего с интуитивной реальностью того, через что я прохожу.

Как человек с раком, я часто чувствую лишение слоев других идентичностей, которые я носил небрежно в течение многих лет.

Теперь я пеленаю другими ярлыками — пациентом, женщиной, жертвой, выжившим.

Тем не менее, составить мне компанию на этом тяжелом пути является группа феминистских теоретиков, которые страдали, думали и в конце концов умерли от рака груди.

И Одре Лорд, и Ева Кософски Седжвик выставили рак как нечто принципиально дискурсивное, в котором доминировали обычные дискриминационные и исключительные категории пола и расы.

Они провели меня через некоторые неожиданно радикальные, гендерно-жидкие и противоречивые аспекты жизни с раком молочной железы.

С одной стороны, это все «розовый позитив», но, с другой, может включать годы вмешательств, которые вызывают хаос нашими гормонами, заставляют нас терять грудь и волосы, а в остальном нарушать многие обычные маркеры пола.

Эти два противоположных давления — совершить крайнюю женственность и быть вынужденными беспокоить ее в своем собственном теле — были важным аспектом моего собственного опыта.

Хотя я мог бы чувствовать себя бессильным перед лицом того, как эта болезнь сводит меня с ума, Лорд и Седжвик дали мне некоторую долю утешения — чувство силы и средства, чтобы противостоять политическим обделам моего состояния.

Сама розовая лента наиболее тесно связана с Фондом Сьюзен Г.

Комен — крупнейшей благотворительной организацией по информированию о раке молочной железы в Соединенных Штатах, где ежегодно проводится гонка Сьюзен Г.

Комен для лечения.

Основанная в 1982 году и названная в честь сестры-основателя, умершей от SBC, организация очень быстро стала самой могущественной в сообществе рака молочной железы.

Он возглавляет кампанию в розовых лентах октября, назначенный «Месяц осведомленности о раке груди», проводит крупные благотворительные гала-концерты и имеет более 200 корпоративных спонсоров.

Комен не был источником движения рака молочной железы, это, возможно, было в «Движении женского здоровья» 1970-х годов, ветвь феминистской активности, стремившейся бороться с пренебрежением женским здоровьем в вопросах здоровья женщин (самая известная результат этой книги — «Наши тела», впервые опубликованная в Бостонском медицинском коллективе в 1970 году).

Движение за женское здоровье было гораздо более радикальным, чем Комен и его ответвления.

Вместо того, чтобы сосредоточиться на положительном выживании, он подчеркивал, что медицинские работники игнорируют женщин и, особенно, не смогли стремиться к излечению или менее интервенционистскому и травматическому лечению.

Появление таких благотворительных организаций, как Комен, Кампания по раку молочной железы Эсте Лаудер или Кампания Ralph Lauren Pink Pony, возможно, отражают не только корпоративизацию, но и феминизацию движения рака молочной железы.

Как пишет Барбара Эренрайх в «Улыбке или смерти» (2009), ее мемуары и критика дискурса рака молочной железы: «Все согласны с тем, что рак груди — это шанс для творческой самопреобразования — на самом деле возможность преображать».

Трансмены все чаще проводят операции врачей с комками, которые необходимо исследовать, как эстетизировано основное движение рака молочной железы.

Болезнь идет рука об руку с социальным давлением, чтобы выполнить гетеронормативную женственность.

Нигде это не так очевидно, как в благотворительной организации «Хоро, хорошо себя чувствуешь»: основанная в конце 1980-х, она предлагает женщинам с раком груди бесплатное преображение (с продуктами, подаренными косметическими компаниями), который включает в себя класс, чтобы научить их, как сделать свои хеморазрушенные лица.

В других благотворительных усилиях розовый блеск разбрызгивается на автомобили, на йогуртовые горшки, на бюстгальтеры, футболки и шарфы.

Традиционно привлекательные модели и знаменитости носят розовые толстовки Ralph Lauren’s Pink Pony, а иногда даже раздеваются до нижнего белья, чтобы побудить женщин «проверить ваши сиськи» на наличие шишек.

Компании, инвестирующие в культуру розовых лент, редко откровенны в отношении того, куда уходят их деньги, потому что это покажет, как мало они уходят на исследования, а не на бесконечные информационные кампании.

Например, Yoplait, который каждый октябрь 1998 по 2016 год проводил кампанию с розовыми лентами, пожертвовал всего 10 центов за каждую розовую крышку, которую потребители отправляли компании по почте.

Как отчаялась медицинская писательница Гейл Сулик в Pink Ribbon Blues (2011): «Миллиарды долларов входят в усилия по брендингу, а не на профилактику и искоренение болезней».

В настоящее время KOMEN жертвует менее 20% денег, которые он собирает, на исследования, и большая часть возвращается в расходы, связанные со сбором средств, таким образом, существующие для увековечивания себя.

Этот розовый позитив явно имеет высокое гендерное значение, сосредоточенное почти исключительно на тех, кто идентифицирует себя как женщин.

И это несмотря на то, что у небольшого числа мужчин рак молочной железы, а трансгендеры все чаще проводят на операцию врачей с комками, которые необходимо исследовать.

Действительно, рак молочной железы и опыт лечения открывает множество потенциальных гендерквирных идентичностей.

Можно даже утверждать, что сердцем культуры розовой ленты является требование вести оптимистичный, веселый и привлекательный женственность, даже когда она стрижется от груди, именно так, чтобы закрыть те гендерные возможности, которые она в противном случае поднимает.

Даже акцент на «проверке груди» раскрывает предвзятость культуры рака розовых лент.

Это важное, хотя и научно противоречивое, сообщение, которое также может отвлекать от осознания других симптомов в других, менее откровенно «женских» частях тела, особенно рака молочной железы 4 стадии.

Первым симптомом моего собственного рака было покраснение, а не шишка, на коже моей груди.

Это был 2019 год, мне 35 лет.

В следующем году у меня появились боли в груди, хотя они исчезли, и неясно, были ли они связаны с раком.

Но более позднее сканирование выявило массу на моих легких, которая оказалась метастазированием.

В сообществе пациентов с раком молочной железы ведутся обширные обсуждения женственности, женственности и ее утраты.

Я написал и поговорил с некоторыми коллегами из Metupuk, группы защиты интересов рака молочной железы, к которой я принадлежу, о том, как их лечение имело отношение к какому-либо чувству женственности или не связано.

Мэг была одной из первых, кто ответил (все имена были изменены из уважения к анонимности корреспондентов), и ее ответ в WhatsApp был одним из самых серьезных: «Быть лысым я чувствовал себя «это» (с) без пола».

Обычная тема, как с точки зрения женской идентичности, была общепринятой темой; часто поднималась облысение как источник горя, как и в случае операции на груди.

«В 2016 году мне сделали мастэктомию, и до сих пор не было реконструкции, — написала мне Анна, — она сделала меня меньше, чем женщина, имеющая плоскую сторону и не могла носить футболку или даже платье с V-образным вырезом… не надев мягкую … протез!

Примечательно, что Анна сказала, что стала «меньше, чем женщиной» — не только то, что она чувствовала себя менее похожей на нее.

Для многих женщин наше лечение сводит на нет гендерную идентичность, которую мы тщательно выстраивали на протяжении всей нашей жизни.

Большинство женщин должны принимать гормоны в течение многих лет после первичного лечения и, возможно, бесконечно, если у них рак молочной железы 4 стадии.

Это часто включает преднамеренное отключение яичников ежемесячными инъекциями золадекса (блокатор лютеинизирующих гормонов) или люпрона (гонадотропин-рилизинг гормон агонист), который может имитировать менопаузу у женщин в пременопаузе, ингибитора ароматазы, который еще больше снижает уровни эстрогена у женщин в постменопаузе, а у 4-й стадии - новые классы блокаторов, таких как CDK4/6 ингибитора (которые не являются гормональными ингибитальными узлами) и стадиями 4 женщин, а также менопаузы.

Этот слияние лечения, по сути, работает, чтобы сделать эстроген максимально низким уровнем, чтобы не кормить гормонозависимые раки.

Учитывая, что около 70% случаев рака молочной железы зависит от гормонов, это большое количество женщин, борющихся с физическими и психологическими эффектами глубоко измененных гормонов.

Одним из последствий является изменение либидо и физическая способность заниматься сексом.

Мэг написала мне о том, что ее вагина стала «пустыней Гоби», а некоторые из нас обменивались советами на смазки, не содержащие эстрогенов, в нашей группе WhatsApp.

Шерил сказала: «Я разлюбила секс после первичного диагноза… Я абсолютно ничего не чувствую».

Такие чувства предполагают психологическую неопределённость, как и физическое изменение.

Поразительным моментом было то, сколько респондентов предположили, что я имел в виду секс и близость, когда я спросил, как рак груди влияет на их гендерную идентичность.

Женственность и секс настолько тесно переплетаются в общественной культуре, что сексуальная близость — это то, где многие считают, что их идентичность можно найти и повредить.

Розовая женственность должна быть настолько заметна именно потому, что она такая нестабильная и слабая, но при этом приносит определенные гендерные возможности.

Молли заметила, что трансгендерные и другие гендерно-неконформные люди тоже заболевают раком молочной железы, но они исключены из культуры розовых лент.

У нее была назначена подруга при рождении, которая перешла на мужчину, но его мать хотела, чтобы он воздержался от всех гормональных процедур, пока ему не исполнилось 21 год, из-за семейной истории рака молочной железы.

Однако может случиться так, что некоторые гормональные препараты, назначаемые во время перехода, могут снизить риск рака молочной железы.

Некоторые из длинных гормональных процедур при раке молочной железы такие же, как и лекарства, принимаемые во время перехода, в первую очередь люпрон, который можно использовать в качестве блокировщика половой зрелости у детей и взрослых, и ингибиторы ароматазы, иногда назначаемые для так называемой «старой половой зрелости».

На данный момент так мало исследований, посвященных трансгендерам и раку молочной железы, и мы надеемся, что скоро их будет больше.

Однако Молли надеялась, что повышенная известность трансгендеров и транс-женщин поощряет большее принятие подвижной гендерной идентичности и что гендерквиры все более желанны в группах рака молочной железы на низовом уровне.

Возможно, есть семена надежды на подлинно более странную культуру рака молочной железы, которая с большей ясностью могла бы увидеть то, что патриархальное медицинское истеблишмент решил упустить из виду.

Растрескивание ассоциации рака молочной железы с биологической женственностью может выявить другие интерсекционные идентичности, особенно перекрестное опыление гендерных и расовых «я».

Сара из Метупука писала мне: «Я из этнической общины.

Это самое худшее, что люди из нашего сообщества смотрят на вас и жалеют вас, [] худшее — идти на азиатскую свадьбу, когда у вас диагностируют рак».

Опыт пациентов с раком молочной железы из чернокожих, азиатских и других маргинализированных групп редко присутствует в медиа-изображениях, и хотя такие группы, как темнокожие, растут, чтобы противостоять этой маргинализации, в основной культуре рака молочной железы все еще есть только символические усилия для изменения.

В этом контексте безумное исполнение Pink Femininity приобретает определенный оттенок, так как он должен быть настолько заметен именно потому, что он такой нестабильный и слабый.

Как пишет ученый Эми Л.

Бранзеля, «антиинтерсекциональность» культуры розовых лент служит для закрытия связей пациентов с «трансгендерными воплощениями, квир-фактами, инвалидами».

Рак молочной железы — это прямой удар по стереотипной женственности — с выпадением волос, сопровождающим химиотерапию, раннюю менопаузу, вызванную гормональными процедурами, и, возможно, в первую очередь мастэктомией, которая включает в себя физический и психологически насильственный акт.

Столкнувшись с этой атакой на нормативную женственность, розовый позитив позволяет женщинам чувствовать, что они не только сохраняют женственность, но и дополнены.

Хотя эти усилия направлены на то, чтобы показать, что женщины с раком молочной железы все еще являются женами, матерями и любовниками, усилия, которые приложены к выдвиганию «женственности» в благотворительности и осведомленности о раке молочной железы, могут быть исполнены как исполнение новой женственности — более истинной, чем раньше.

Необычное число мыслителей-феминисток конца 20 века страдало и умерло от рака молочной железы.

Возможно, самым известным из них является Лорд, поэт, чья книга «Раковые журналы» (1980) до сих пор не вызывает утешение женщин, живущих с этой болезнью.

Тонкий том, он очень честен о насилии о насилии, рак груди делает с различными завесами, за которыми мы иначе прячемся: гендерные, но также расовые, сексуализированные идентичности.

Она пишет: «Я уже несколько месяцев хотела написать кусок смысла в раке, так как это влияет на мою жизнь и мое сознание как женщины, черного лесбиянки-феминистки-любителя-матери-любителя, я … многое в том, что я лежала в этих трех словах: «Все я»: они раскрывают, насколько Лорд завернулся в маргинализированную и обобщенную идентичность — чернокожий лесбиянка, но также любовник и поэт.

Все эти личности пострадали от вторжения рака в ее жизнь и ее сознание, но, сначала перечислив «черную лесбиянку-феминистку», Лорд подчеркивает, насколько они противоречат опыту рака молочной железы, которым они являются.

Размышления Лорда о дезориентирующем эффекте рака могут показаться непривязанными с физических сторон лечения.

Но в центре ее явления в центре внимания были и в центре внимания, когда она сетует, что акт мастэктомии останавливает ее от женственности: я считаю, что протез социального протеза — это просто еще один способ заставить женщин с раком молочной железы молчать и отдельно друг от друга.

Лорд представляет себе армию одногрудых амазонок, которые торжествуют, что протестуют против использования канцерогенных средств.

Она считала, что деградация окружающей среды частично была причиной ее рака, убеждений, которые связывали ее с феминистским экологическим движением 1970-х годов.

Лорд критикует «позитивность рака молочной железы», но ее прохождение против мастэктомии с другими активистами, которые связывают потерю груди с потерей женственности.

Она олицетворяет отношения между женщиной и грудью и громко плачет против попытки разорвать эти отношения.

Исцеление, которое она испытывает после этого, заложено в ее чувстве женственности.

Она описывает группу женщин в своей жизни, в том числе и ее партнершу, которые спешили помочь ей, когда она выздоравливала от мастэктомии: «Возможно, я могу сказать это проще: я говорю, что любовь женщин исцелила меня».

Сестричество и солидарность являются центральными в понимании Лордом женственности и ее выздоровлении более конкретно.

Седжвик дает нам способ думать, что это совсем не то, что гетеронормативные, розовые банальности, страх Лорда перед разрывом отношений между женщиной и грудью, повторяется в трудах Седжвика, феминистского и квир-теоретолога, который также жил и в конечном итоге умер от вторичного рака молочной железы.

Седжвик считается одним из основателей квир-теории и назвала свой собственный опыт рака «приключением в прикладной деконструкции».

Для нее акцент квир-теории на амбивалентности, полутени, стирания и трещинообразование помог ей исследовать свои собственные психологические реакции на болезнь.

«Я никогда не чувствовала меньшей стабильности в своем поле, возрасте и расовой идентичности», — написала она, назвав свой собственный процесс лечения «головокружительным набором гендерных проблем и экспериментов».

Ее реакция была во многом типичной: она оплакивала жестокие вмешательства, которые породили лысую голову, отсутствие груди, отсутствующие ресницы, — но она также считала, что ей повезло, что у нее есть теория квир-косте, чтобы довести ее до конца.

Как она писала в «Теннечно» (1993), Седжвик справился, «бросив мою энергию… на самый дальний конец, где представление, идентичность, пол, сексуальность и тело не могут быть заставлены аккуратно вместе».

Ее долгая карьера увлечена квирнестом (сама она в долгом гетеросексуальном браке, ирония, которая не избежала ее, помогла ей по крайней мере еще одним способом.

В 1990-е, в то же десятилетие, когда ей поставили диагноз, было трудно думать о неизлечимой болезни, не думая об эпидемии СПИДа.

Рак молочной железы и СПИД был связан раньше: Коалиция СПИДа для раскрытия власти (ACT UP) была источником вдохновения для таких групп, как Action Cancer Rucking, основанная в 1990 году.

Action рака молочной железы отказался выпускать деполитизированный материал, который вышел из основных групп, таких как Komen, и вместо этого сосредоточился на лоббировании дальнейших исследований и выявлении причин рака молочной железы.

Это также связывало некоторые уголки движения рака молочной железы с экологическим движением, поскольку активисты сосредоточились на возможных канцерогенных химических веществах и загрязняющих веществах.

Участие Седжвика в ACT UP предшествовало ее раку, и в то время ей поставили диагноз, что она была глубоко вовлечена в создание местного отделения и оказание эмоциональной поддержки далекому, умирающему и дорогому другу со СПИДом.

После постановки диагноза она углубила свое мышление о СПИДе и роли неизлечимой болезни в формировании идентичности конца 20 века.

Она была заинтересована, как она позже писала, в «диалектической эпистемологии двух болезней — и в том, какие тайны были созданы, каждый из которых требовал и вдохновлял» [ Это] создало для меня интимный мотив».

Она понимала, что живет в какой-то истории и так, что это вынудило связать тесную связь с ранней смертью: не только для странных, но и для городских женщин, брошенных на грань и за пределы бедности, насилия и состояния государства.

Когда Седжвик страдает от неизбежного вопроса «Почему я?», Седжвик дает нам возможность подумать об ответе, который сильно отличается от гетеронормативных банальностей с розовыми лентами.

Если более странная, более радикальная форма активности рака молочной железы должна быть вдохновлена ACT UP, то для него имеет смысл сосредоточиться на улучшении доступа к лекарствам и ускорению исследований в области лечения.

И любое исследование лекарства должно начинаться с того, что люди, действительно умирающие от этой болезни, — женщины с раком молочной железы 4 стадии, а не сосредоточены исключительно на профилактике.

Это то, что организация, в которой я участвую, метук, стремится сделать, и к ней присоединяются такие, как Action рака молочной железы и метавиоры.

Все работают над повышением осведомленности о бедственном положении женщин, умерших от ССБ, и о сборе средств и продвижении исследований в области ССБ, в отличие от первичного рака, который, как правило, имеет лучшие результаты и, следовательно, является более прибыльным.

Эти группы SBC являются ярые критики розовой стирки, которая происходит в октябре и в течение года, и стремятся предоставить альтернативу людям (будь то женщиной, мужчиной или небинарным), которые злятся на статистику и хотят видеть перемены.

Это срочная, жизненно важная работа, которая действительно вытаскивает меня из постели.

Это также вдохновляет меня, когда я пытаюсь оправиться от травм позвоночника.

И может что-то работать, потому что, читатель, я могу пошевелиться пальцами ног.

Филиппа Хетерингтон умерла 5 ноября 2022 года.

Ее семья приглашает вас сделать пожертвование в Metupuk здесь.